Kolorowy bieg dla MARCELINKI

03.10.2021
     Marcelinka ukończyła roczek i niestety przez jej chorobę ( wadę genetyczną ) nie rozwija się jak jej rówieśnicy.
     Mowa tu o:
• Małogłowiu- wada rozwojowa charakteryzująca się nienaturalnie małymi wymiarami czaszki),
• Lizencefalia- jest chorobą wynikającą z zaburzenia struktury mózgu, którego powierzchnia nie jest pofałdowana. Inaczej nazywana gładkomózgowiem wynika z nieprawidłowości w migracji neuronalnej, procesie, który ma miejsce podczas życia płodowego i jest niezbędny do właściwego rozwoju mózgu, a w tym do wytworzenia zakrętów na jego powierzchni. Ciężkość objawów zależy od tego jak duży obszar mózgu nie jest pofałdowany.
• Padaczce.
     Zazwyczaj chorzy z gładkomózgowiem wykazują cechy niepełnosprawności intelektualnej, ciężkiego opóźnienia psychomotorycznego i obniżonego napięcia mięśniowego, które może powodować trudności w oddychaniu. Obecne zaburzenia połykania i zaburzenia wentylacji płuc mogą doprowadzić do zagrażających życiu zapaleń płuc. Kolejnym groźnym stanem w lizencefalii jest obecność napadów drgawkowych, które większość pacjentów zaczyna mieć już przed końcem pierwszego roku życia.
     Dziewczynka potrzebuje ciągłej rehabilitacji i specjalnego sprzętu, który ułatwi jej funkcjonowanie na co dzień, a jej mamie ułatwi sprawowanie opieki.

MEDAL
["KIDS 500m (2006 i m\u0142odsi)","OPEN 4km (2005 i starsi)","VR bieg wirtualny"]

Partnerzy