TOSIA to wesoła, rezolutna, zawsze uśmiechnięta kruszynka, a tak ciężko chora. Póki co zbyt mała żeby zrozumieć i zaakceptować chorobę, która może w drastyczny sposób zmienić jej ciało i wygląd. Tosia choruje na NF1 -czyli neurofibromatozę typu 1. Jest to nieuleczalna choroba neurologiczno-onkologiczna o podłożu genetycznym. Obecnie tylko rehabilitacja jest jedyną formą pomocy. NF1 wiąże się z ogromem problemów zdrowotnych zagrażających życiu. Glejak mózgu, Glejak nerwu wzrokowego, padaczka- to tylko niektóre powikłania chorobowe.
Obecnie nie ma leku, który pomógłby choćby zatrzymać lub spowolnić rozwój choroby. Zaburzenia rozwojowe, które się pojawiają można korygować tylko za pomocą kosztownej rehabilitacji, terapii integracji sensorycznej, terapii logopedycznej.
