Rok temu świetnie bawiliśmy się na wspólnym biegu dla Marcelinki.
W tym roku chcemy to powtórzyć!
Mamy nadzieję, że wspólnie zadziałamy znowu coś co wydawałoby się jeszcze nie tak dawno niemożliwe!
Po raz drugi pomagamy małej dziewczynce, która nie zdając sobie sprawy co dzieje się dookoła niej pokonuje codzienne przeciwności losu.
Marcelinka ukończyła już 2 latka i niestety przez jej chorobę ( wadę genetyczną ) nie rozwija się jak jej rówieśnicy.
Mowa tu o:
• Małogłowiu- wada rozwojowa charakteryzująca się nienaturalnie małymi wymiarami czaszki),
• Lizencefalia- jest chorobą wynikającą z zaburzenia struktury mózgu, którego powierzchnia nie jest pofałdowana. Inaczej nazywana gładkomózgowiem wynika z nieprawidłowości w migracji neuronalnej, procesie, który ma miejsce podczas życia płodowego i jest niezbędny do właściwego rozwoju mózgu, a w tym do wytworzenia zakrętów na jego powierzchni. Ciężkość objawów zależy od tego jak duży obszar mózgu nie jest pofałdowany.
• padaczce.
Zazwyczaj chorzy z gładkomózgowiem wykazują cechy niepełnosprawności intelektualnej, ciężkiego opóźnienia psychomotorycznego i obniżonego napięcia mięśniowego, które może powodować trudności w oddychaniu. Obecne zaburzenia połykania i zaburzenia wentylacji płuc mogą doprowadzić do zagrażających życiu zapaleń płuc. Kolejnym groźnym stanem w lizencefalii jest obecność napadów drgawkowych, które większość pacjentów zaczyna mieć już przed końcem pierwszego roku życia.
Dziewczynka potrzebuje ciągłej rehabilitacji i specjalnego sprzętu, który ułatwi jej funkcjonowanie na co dzień, a jej mamie ułatwi sprawowanie opieki.
Mapki poszczególnych dystansów są zawarte na końcu regulaminu.
